Dünyada Sadece 250 Hasta Var: Bir Tanesi Antalyalı Bir Anne

küçük yaşta yakalandığı genetik deri hastalığı tedavisi için Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'ne geldi. Oflas, çok nadir görülen ve tedavisi olmayan hastalığı nedeniyle vücudunun her yanında yaralar oluştuğunu, uzuv kaybı yaşadığını söyledi.

Sibel Oflas, "Vücudumun parçalanıp kesilmesine dayanamıyorum. Rahmim alındı, sol kulağımın yarısı, yüzümün bir kısmı kesildi sıra parmaklarıma geldi" diye konuştu.

CUMHURBAŞKANI ÖZAL'DAN YARDIM İSTEDİ

Hastalığıyla 8 yaşında tanıştığını, 16 yaşına geldiğinde mücadele edemez duruma geldiğini söyleyen Sibel Oflas, "Lise 2'nci sınıf öğrencisiydim. O zaman Cumhurbaşkanı olan Turgut Özal'a mektup yazıp yardım istedim. Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'ne gönderdi.

15 günlük tedavi sürecinde, genetik virütik bir deri hastalığına yakalandığımı öğrendim. Latince adı 'Epidermal displazi verrusiformis'. O günden beri aynı ilacı kullanıyorum. Artık ilacın hiçbir işe yaramadığı ortada" dedi.

GENİTAL BÖLGELERDE KANSER

30 yaşına geldiğinde hastalığın genital organda kansere dönüştüğünü belirten Oflas, "Hastalığımla ilgili uzmanlara ulaşmak istiyorum. Kanser vücudumun farklı yerlerinde de görülmeye başladı. Uzuvlarımı tek tek kaybediyorum. Benim için yapacak bir şey olmadığı söyleniyor. Buradan seslenmek istiyorum.

Hastalığımla ilgili araştırma yapan doktorlara ulaşmak istiyorum. Bu hastalığın uzmanı doktor ve tedavi merkezlerine sesleniyorum, sesimi duysunlar. 16 yaşındaki kızım Nurşah Dilşad için yaşamak istiyorum" diye konuştu.

DÜNYADA 250 HASTA VAR

Bu hastalığın dünyada 250 kişide olduğunu öğrendiğini söyleyen Oflas, "Hastalığa yakalanan sayısı çok az olduğu için tedavisi ile ilgili pek araştırma yapılamıyor. Araştırma yapan varsa da ben bilmiyorum. Sizin aracılığınızla sesimi duyurup onlara ulaşmak istiyorum.

Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'ndeki doktorlarım ellerinden geleni yapıyor. Ancak hastalığın yayılmasının önüne geçemiyorlar" diye konuştu.

SİĞİLE BENZİYOR

Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Dermatoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Erkan Alpsoy, Sibel Oflas'ın hastalığının kalıtımsal olduğunu aktardı. Prof. Dr. Alpsoy, "Çekinik olarak aktarıldığı için her kuşakta hastalık görülmeyebiliyor. Kuşak atlayarak kalıtımsal devam eden bir hastalık. Hastalığın bazı özel deri belirtileri var.

Bunlar günlük hayatta sık sık karşılaştığımız siğili andıran, üzeri düz, deriden kabarık, genellikle deri renginde ya da sarımsı lezyonlar şeklinde. Ayrıca yine üzeri düz pembe kırmızı bazen kepeklenme gösteren yassı belirtilere de yol açabiliyor.

Hastalık sıklıkla erken çocukluk döneminde ortaya çıkıyor. Hastalığın gelişiminde güneş ışığının özel bir rolü var. Bulunduğumuz coğrafyada da güneş ışığı bol miktarda var. Eğer kişi erken dönemlerde güneş ışığı ile yoğun olarak karşılaşırsa, biraz önce tanımlamaya çalıştığım belirtiler daha erken ortaya çıkıyor.

Güneş ışığının ikinci bir önemli etkisi var. Ne yazık ki bu deri belirtilerinin üzerinden ve açık alanlarda normal gibi görünen deriden bazı tümör öncüsü belirtiler ya da tümöral hastalıklar gelişebiliyor. Güneş ışınları bu tümör öncüsü ya da tümöral belirtilerin gelişiminde de rol alabiliyor" diye konuştu.

SON DERECE NADİR GÖRÜLÜYOR

Hastalığın ülkemizde ve dünyada görülürlüğünün de pek sık olmadığını söyleyen Prof. Dr. Erkan Alpsoy, "Son derece nadir görülen bir hastalık. Daha çok bu hastalığın bulunduğu ailelerde bu birikimler görülüyor. Ben dermatolog olarak yaklaşık 26 yıldır çalışıyorum.

Bu süre içerisinde sadece üç tane epidermal displazi verrusiformis adını verdiğim bu genetik hastalığı gördüm. Bu hastalarda insan popilon virüslerine karşı hassasiyet oluyor. Çok erken yaşta bu virüsleri vücutlarında taşıyıp daha sonra da az önce tanımladığımız belirtileri geliştirmeye başlıyorlar" dedi.

KESİN TEDAVİ GEN TEDAVİLERİNDEN SONRA

Hastalığın ülkemizde ve dünyadaki gelişimini ve tedavisini anlatan Prof. Dr. Alpsoy, şöyle dedi:

"Hastalığın kesin bir tedavisi yok. Genetik bir hastalık, belki ilerleyen yıllarda gen tedavilerinin devreye girmesiyle kesin tedavi edebileceğiz, ama günümüzde öncelikle bu tümör öncüsü ya da tümör gelişimini önlemek için güneşten kaçınma önemli bir koruyucu yöntem olabilir.

Bu tip hastaların buna dikkat etmesi gerekiyor. İkincisi gelişen tümör öncüsü ya da tümör hastalığı erkenden tanınır ise çok kolay yöntemlerle tedavi edilebilir. Bu durumda hastanın tedaviye bağlı yan etkileri de son derece sınırlı oluyor.

Ayrıca bu tümör öncüsü ya da tümör hastalığının gelişimini önlemek için de bazı ilaçlarımız var. Bunlarda temelde A vitamini asitleri düzenli kullanıldığında hem tümör öncesi belirtilerin hem de tümörlerin gelişimini engelleyebiliyor."