Menu
RSS
Başkan Böcek’e Kaş’ta Sevgi Seli

Başkan Böcek’e Kaş’ta Sevgi Seli

Antalya Büyükşehir Belediye Ba...

CHP Konyaaltı Belediye Başkan Adayı Kotan: Bu Kenti Birlikte Yöneteceğiz

CHP Konyaaltı Belediye Başkan Adayı Kotan: Bu Kent…

CHP Konyaaltı Belediye Başkan ...

Sandığa Son 10 Gün: Seçim Yasakları Başladı

Sandığa Son 10 Gün: Seçim Yasakları Başladı

YSK'nın takvimine göre seçim y...

Antalya Mimarlar Odası: 12 Parti Yerel Seçim Manifestomuza Cevap Vermedi

Antalya Mimarlar Odası: 12 Parti Yerel Seçim Manif…

Mimarlar Odası Antalya Şubesi ...

Antalya DİSK: İşçiler Varsa Umut da Var

Antalya DİSK: İşçiler Varsa Umut da Var

DİSK Akdeniz Bölge Temsilcisi ...

Başkan Böcek Sahurunu Öğrencilerle Yaptı; Sahur Sofrasını Kendi Hazırladı

Başkan Böcek Sahurunu Öğrencilerle Yaptı; Sahur So…

Antalya Büyükşehir Belediye Ba...

LÖSEV: Sağlık Bakanı’nı Hesap Vermeye Davet Ediyoruz

LÖSEV: Sağlık Bakanı’nı Hesap Vermeye Davet Ediyor…

Lösev tarafından yapılan yazıl...

Prev Next

Antalya’da SMA Hastalığı İçin İlaç Eylemi

Antalya’da SMA Hastalığı İçin İlaç Eylemi

Antalya’da bir araya gelen SMA (Gevşek Bebek Sendromu) hastası çocukların aileleri, bu hastalığa iyi gelen ilaçların bürokratik engellere takılmadan ülkemize getirilmesi gerektiğini söyledi.

Cumhuriyet Meydanı'nda bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 100 kişi, SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Yetkililerine seslenen anneler, 'SMA çaresiz değildir' diye slogan attı. SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çeken aileler, çocukların hayatlarının prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini kaydetti.

Çocuğunun her geçen gün gözü önünde ölüme gittiğini söyleyen Teslime Yıldırım, kızı Arife'nin 2 yaşına girdiğini belirterek, "Ben evladım ölsün istemiyorum. SMA asla çaresiz değil. Kapı kapı dolaştık, çocuklarımızın ilacını istiyoruz. Cumhurbaşkanım lütfen evlatlarımızın ilacını getirin. Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun artık" diye konuştu.

SMA hastası çocuklardan her gün birinin yaşamını yitirdiğini belirten sözcü Kamile Kurt, Son 1.5 ayda 9 bebeği toprağa verdiklerini söyledi. Kurt, "İki ay önce ilacın Türkiye'ye getirilmesi için mücadelemiz başladığında bu bebeklerimizin hepsi yaşıyordu.

Şimdi bu süreç devam ediyor. Biz aileler olarak yeni kayıplar yaşamamak için canla başla bu hastalıkla mücadele ediyoruz. ABD'de özel bir laboratuar ve araştırma şirketi tarafından SMA hastaları için geliştirilen ve 23 Aralık 2016 tarihinde FDA'dan onay alan bir ilaç var.

Bu ilacın 1-2-3 ve 4 tipi için onay verildi. Hastalar üzerinde yapılan denemeler oldukça olumlu. Bu yüzden bir an önce bürokratik engellerin aşılarak ülkemize getirilmesi gerekiyor" dedi.

İlacın oldukça pahalı olduğu söyleyen Kurt, "Meleklerimizin yaşadıkları yanında bizim yaşadıklarımızın lafı bile olmaz" diye konuştu.

Sma Nedir?

Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir.

SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığının evreleri söz konusu. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusu.

yukarı çık
0
Paylaşım